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Maladies rares
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Algoneurodystropie - http://pagesperso-orange.fr/algoneurodystrophie/
Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement.
Alliance Maladies Rares - http://www.alliance-maladies-rares.org/
Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75). France.
APASC - Currarino - http://apasc.site.voila.fr/
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
Association de la Maladie des exostoses multiples - http://www.amem.asso.fr
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante.
Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques - http://amsao.free.fr/
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) - http://www.afcavf.fr/
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
Association Française des Dysplasies Ectodermiques - http://www.afde.net/
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH) - http://www.afrh.fr/
L'hidrosadénite suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa.
Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI) - http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA) - http://www.angelman-afsa.org
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.
Association Ollier-Maffucci - http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
Association Ostéogenèse imparfaite - http://www.aoi.asso.fr
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI) - http://www.albi-france.org
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies inflammatoires des voies biliaires telles que la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive et l'hépatite auto-immune. France.
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée (ARAMISE) - http://ams.aramise.free.fr
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. France.
Association Prune Belly Amitié - http://www.prunebelly.fr
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
Association Syndrome de Moebius France - http://www.moebius-france.org
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML) - http://www.vml-asso.org
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
Enguerir - http://www.enguerir.com
Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
Fédération des Maladies Orphelines - http://www.fmo.fr
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
Fibrose rétropéritonéale ou maladie d'Ormond - http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
http://kysicurl.free.fr/olfac/ - http://kysicurl.free.fr/olfac/
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
La chaînette - http://www.lachainette.com/
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
Les Exostoses - http://exostoses.org
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
Les Nez Rouges contre les maladies rares - http://www.les-nez-rouges.fr
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
Maladies inconnues et orphelines - http://maladiesinconnues.free.fr/
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
Maladies rares et orphelines - http://www.maladies-rares-orphelines.fr
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations.
Netgroupe.com - http://www.netgroupe.com/
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
Neuropathies tomaculaires - http://tomaculas.free.fr/
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
Névralgie pudendale - http://www.pudendalsite.com/
La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements. Nantes, Aix en Provence, Clermont Ferrand et Lyon, France.
Sarcoïdose Infos - http://www.sarcoidose-infos.com/
Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés.

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