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ロイコジストロフィー・ネットワーク - http://www.jura.jp/leuko1/
脳白質変性症を中心に先天性代謝異常症の解説や病院施設など関連情報を紹介。患者の家族が運営。 |
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ALDねっとわーく - http://www.ldfn.org/aldnet/
患者の家族が運営する幼児・小児型の副腎白質ジストロフィーについての情報交流サイト。 |
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Smile & Kick - http://hccweb1.bai.ne.jp/~hdc90601/
ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)の情報・交流を目的としたサイト。この病気を患う子供の親が運営。 |