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全国ポルフィリン代謝障害友の会 さくらの会 - http://www.sakuratomonokai.com/
ポルフィリン症の概要、薬剤情報を掲載する患者会のサイト。 |
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MITSUKOの扉 - http://homepage3.nifty.com/willson/
ウィルソン病の説明と今までの経過について掲載。スキー旅行などの写真もある。 |
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日本ムコ多糖症親の会 - http://mps-japan.org/
会のあゆみ、疾患の説明などを掲載。 |
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GaucherHouse(ゴーシェ ハウス) - http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/
先天的に酵素が欠損している稀少難病であるゴーシェ病患者の家族として情報を発信。 |
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ゆうと応援会 - http://www.yuuto-ouen.info/
ムコ多糖症など難病の新しい治療法の導入を求める活動などを行う。 |