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http://www.sclerodermia.net/ - http://www.sclerodermia.net/
Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico. |
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Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) - http://www.ails.it/
[Fabriano, AN] Presenta l'organizzazione e offre informazioni sulla malattia, la ricerca e le terapie. Dispone di forum. |
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http://www.moebius-italia.it/ - http://www.moebius-italia.it/
L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia. |
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Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) - http://www.sindromediwilliams.org/
[Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili. |
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http://www.gaucheritalia.org/ - http://www.gaucheritalia.org/
[Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email. |
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Bird Europe foundation - http://www.birdfoundation.org/
[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum. |
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Sindrome di Marfan - http://www.marfan.info/
L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq. |
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http://users.libero.it/aiss/ - http://users.libero.it/aiss/
L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura. |
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http://www.aimps.it/ - http://www.aimps.it/
Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi. |
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Associazione Italiana Bambini con Ernia Diaframmatica congenita (AIBED) - http://www.aibed.it/
Presenta la struttura, offre informazioni sulla patologia e quelle ad essa correlate e propone storie di genitori disponibili a condividere la propria esperienza. |