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  Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec http://www.spina.qc.ca/
ASBHQ. Site officiel.
  Association spina bifida (ASBH) http://www.spina-bifida.org/
Association de services et conseils aux personnes atteintes de spina bifida et handicaps associés.
  Fédération française des associations du spina bifida http://ffasb.tripod.com/
FFASB. Représentante officielle des spina bifida français auprès des instances françaises, européennes et mondiales.
  Association romande de parents d'enfants vivant l'incontinence (ARPEVIE ) http://www.arpevie.ch
Pour une intégration des personnes souffrant de Spina Bifida et de malformations ano-rectales. Suisse romande.
  Spina Reference http://Spina.Reference.googlepages.com
Centre de référence mis en place par le CHU de Rennes, labellisé "centre de référence" Spina Bifida, pour la mise en place d'un réseau national de prise en charge multidisciplinaire des patients, la prévention et la recherche concernant cette maladie. France.

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