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Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML) - http://www.vml-asso.org
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France. |
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Les Nez Rouges contre les maladies rares - http://www.les-nez-rouges.fr
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche. |
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La chaînette - http://www.lachainette.com/
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages. |
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Association Syndrome de Moebius France - http://www.moebius-france.org
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche. |
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Association Française des Dysplasies Ectodermiques - http://www.afde.net
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. |
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Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA) - http://www.angelman-afsa.org
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère. |
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Association de la Maladie des exostoses multiples - http://www.amem.asso.fr
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante. |
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Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) - http://www.afcavf.fr/
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France. |
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APASC - Currarino - http://apasc.site.voila.fr/
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles. |
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Association Prune Belly Amitié - http://www.prunebelly.fr
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly |
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Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH) - http://www.afrh.fr
L'hidrosadénite suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa. |
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Maladies inconnues et orphelines - http://maladiesinconnues.free.fr/
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique. |
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Sarcoïdose Infos - http://www.sarcoidose-infos.com/
Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés. |
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Maladies rares et orphelines: témoignages, informations, conseils - http://maladies.rares.free.fr
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations. |
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Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques - http://amsao.free.fr
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues. |
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Association Ollier-Maffucci - http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci. |
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Algoneurodystropie - http://pagesperso-orange.fr/algoneurodystrophie/
Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement. |
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Fédération des Maladies Orphelines - http://www.fmo.fr
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche. |
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EuroWilson - Maladie de Wilson - http://www.eurowilson.org/?page=0&sousPage=0&langue=fr
Informations sur la maladie de Wilson |
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Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI) - http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique. |