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Alliance Maladies Rares - http://www.alliance-maladies-rares.org/
Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75). France. |
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Fédération des Maladies Orphelines - http://www.fmo.fr
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche. |
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Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML) - http://www.vml-asso.org
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France. |
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La chaînette - http://www.lachainette.com/
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages. |
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Les Nez Rouges contre les maladies rares - http://www.les-nez-rouges.fr
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche. |
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Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée (ARAMISE) - http://ams.aramise.free.fr
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. France. |
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Association Ostéogenèse imparfaite - http://www.aoi.asso.fr
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples. |
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Association Française des Dysplasies Ectodermiques - http://www.afde.net
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. |
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Association Syndrome de Moebius France - http://www.moebius-france.org
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche. |
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Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF) - http://www.afcavf.fr/
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France. |
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Association Prune Belly Amitié - http://www.prunebelly.fr
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly |
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Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques - http://amsao.free.fr
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues. |
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Association de la Maladie des exostoses multiples - http://www.amem.asso.fr
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante. |
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Maladies inconnues et orphelines - http://maladiesinconnues.free.fr/
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique. |
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APASC - Currarino - http://apasc.site.voila.fr/
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles. |
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Maladies rares et orphelines - http://www.maladies-rares-orphelines.fr
Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations. |
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Netgroupe.com - http://www.netgroupe.com/
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades. |
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Algoneurodystropie - http://pagesperso-orange.fr/algoneurodystrophie/
Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement. |
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http://kysicurl.free.fr/olfac/ - http://kysicurl.free.fr/olfac/
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum. |
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Enguerir - http://www.enguerir.com
Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements. |