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Groupes de soutien
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Pages Web
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  Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) http://www.ela-asso.com/
Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
  Association des groupes Amitié Turner (AGAT) http://www.agat-turner.org
Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux. Paris, France.
  Association du syndrome de l’X fragile http://www.x-fragile.be
Explication sur cette maladie qui représente la cause la plus fréquente de retard mental modéré après la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux, Belgique.
  Association nationale Les Feux Follets http://www.phenylcetonurie.org
S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie.
  Association régionale du Nord-Est http://pagesperso-orange.fr/syndrome_de_williams/
Association consacrée exclusivement à améliorer la vie des enfants avec ce maladie. Aide pour les familles, diffusion d'information médicale et éducative opportune et précise. Forum et témoignages. Etival-Clairefontaine, Vosges (88). France.
  Fédération nationale française du syndrome de Williams et Beuren http://www.williams-france.org/
Rassemble les associations régionales françaises. Paris (75). France.
  Association française du syndrome de Marfan http://www.geocities.com/vivremarfan/
Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
  Syndrome de Williams Rhône-Alpes (ASWB) http://pagesperso-orange.fr/aswbrhonealpes/
Son but est de regrouper et informer les familles ayant un enfant atteint de ce syndrome, sensibiliser les communautés médicales, scientifiques, éducatives aux spécificités de ce maladie. Sainte Foy-lès-Lyon, Rhône (69). France.
  Ataxie Forum http://www.ataxieforum.fr
Espace de discussion et d'entraide consacré à l'ataxie de Friedreich
  Comment bien vivre avec une SEP http://la-sclerose-en-plaques.com/
Forum de discussion de personnes atteintes de sclérose en plaques.
  Association Marianne Soleil http://marianne.soleil.free.fr/
Association loi 1901 créée pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons.

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