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Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) - http://www.vhl.org/
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis. |
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Association québécoise du lymphoedème (AQL) - http://www.infolympho.ca/
Organisme sans but lucratif et groupe d'entraide. Information et documentation. Cherche à favoriser la recherche d'un traitement du lymphoedème, maladie chronique. Montréal, Québec, Canada. |
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Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) - http://www.aplcp.org/
Informe les patients sur la maladie, les traitements et le calendrier de l'association. Paris (75). France. |
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Fondation belge des bûlures - http://www.brulures.be/
Description des activités de la fondation. Conseils de prévention et de premiers soins. Informations médicales. Wezembeek-Oppem, Brabant flamand, Flandre. Belgique. |
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PXE France - http://www.pxefrance.org/
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie. Bruz, Ille-et-Vilaine (35). France. |
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Cutis laxa internationale - http://asso.orpha.net/cutislax/
Présentation de l'association et informations sur la maladie. Sainte Marie de Ré, Charente-Maritime (17). France. |
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Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) - http://asso.orpha.net/AFGS/
Présentation de l'association et ressources pour les patients touchés par ce syndrome. Pont de l’Arn, Tarn (81). France. |
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Association française des albinisme Genespoir - http://www.genespoir.org/
Présentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens. Rennes, Ille-et-Vilaine (35). France. |
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Association française dysplasies ectodermiques (AFDE) - http://www.afde.net/
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles. Boulogne-Billancourt, Hauts-de-Seine (92). France. |
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Amylose.net - http://www.amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie, par l'Association Amylose_Infos, Mondreville, Yvelines (78). France. |
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Association SOS Desmoïde (ASD) - http://www.sos-desmoide.asso.fr/
La maladie, le rôle de l'association et du conseil scientifique, espace psy et projets. Angers, Maine-et-Loire (49). France. |
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Association neurofibromatoses et recklinghausen (ANR) - http://www.anrfrance.org/
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhésion et informations institutionnelles). Blagnac, Haute-Garonne (31). France. |
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Association maladie de rendu-Osler (AMRO) - http://www.amro-france.org/
Description de la maladie, importance du diagnostic, l'association et ses objectifs, le conseil scientifique et les correspondants. Chémery, Loir-et-Cher (41). France. |
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Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (AFSMA) - http://www.vivremarfan.org/
Description des maladies, conseils aux patients, publications. Torcy, Seine-et-Marne (77). France. |
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Association Naevi - http://www.naevi.com/
Association d'aide aux personnes atteintes de naevus géant congénital. Cran-Gevrier, Haute-Savoie (74). France. |
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Association Naevus 2000 France Europe - http://www.naevus2000franceeurope.org/
Actualités, témoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus géant congénital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et médicale sur le Naevus Géant Congénital. Vendat, Allier (03). France. |
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http://www.amylose.asso.fr - http://www.amylose.asso.fr
Association dont le but est de favoriser la recherche médicale sur l'amylose, améliorer la connaissance de cette maladie rare et développer les actions traitant des maladies génétiques. Informations sur l'association et ses activités. Aix-en-Provence, Bouches-du-Rhône (13). France. |
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Les Enfants de la Lune - http://asso.orpha.net/AXP/
L'association pour le xeroderma pigmentosum, la maladie, actualités et liens. Tercis-les-Bains, Landes (40). France. |
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Ligue française contre les neurofibromatoses (LFCN ) - http://www.chez.com/neurofibromatose/
Description des neurofibromatoses, l'association et liens européens. Anais, Charente-Maritime (17). France. |
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Incontinentia pigmenti France (IPF) - http://www.incontinentiapigmenti.fr/
Présentation de cette maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », de l'association et de ses actions, actualités et liens. Montfort-L'Amaury, Yvelines (78), France. |
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Association française pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM) - http://www.afirmm.com
Présentation des mastocytoses, informations sur l'association, consultations spécialisées, comparaison des signes décrits par la littérature avec ceux décrits par les patients. Paris (75). France. |
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Association France Hyperhydrose (AFH) - http://www.francehyperhidrose.org
Forum de discussion et informations sur la transpiration excessive. Paris (75). France. |
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Association française contre l'Amylose - http://asso.orpha.net/AMYLOSE/
Accueil, comité médical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloïdes héréditaires et leurs traitements. Marseille, Bouches-du-Rhône (13). France. |
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Association histiocytose France - http://asso.orpha.net/HISTIOCYTOSE/
Objectifs de l'association, activités, antennes régionales et comité scientifique. Sivry-Courty, Seine-et-Marne (77). France. |
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Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB) - http://asso.orpha.net/ASTB/
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites américains et canadiens, plateforme maladies rares, association Française des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), bibliographie. Paris (75). France. |