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Groupes de soutien
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Trisomie 21 (19)
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  Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) http://www.ela-asso.com/
Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
  Association des groupes Amitié Turner (AGAT) http://www.agat-turner.org
Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux. Paris, France.
  Association régionale du Nord-Est http://pagesperso-orange.fr/syndrome_de_williams/
Association consacrée exclusivement à améliorer la vie des enfants avec ce maladie. Aide pour les familles, diffusion d'information médicale et éducative opportune et précise. Forum et témoignages. Etival-Clairefontaine, Vosges (88). France.
  Association du syndrome de l’X fragile http://www.x-fragile.be/
Explication sur cette maladie qui représente la cause la plus fréquente de retard mental modéré après la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux, Belgique.
  Fédération nationale française du syndrome de Williams et Beuren http://www.williams-france.org/
Rassemble les associations régionales françaises. Paris (75). France.
  Association nationale Les Feux Follets http://www.phenylcetonurie.org
S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie.
  Syndrome de Williams Rhône-Alpes (ASWB) http://pagesperso-orange.fr/aswbrhonealpes/
Son but est de regrouper et informer les familles ayant un enfant atteint de ce syndrome, sensibiliser les communautés médicales, scientifiques, éducatives aux spécificités de ce maladie. Sainte Foy-lès-Lyon, Rhône (69). France.
  Association Marianne Soleil http://marianne.soleil.free.fr/
Association loi 1901 créée pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons.
  Comment bien vivre avec une SEP http://la-sclerose-en-plaques.com/
Forum de discussion de personnes atteintes de sclérose en plaques.
  Ataxie Forum http://www.ataxieforum.fr
Espace de discussion et d'entraide consacré à l'ataxie de Friedreich

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