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Marfan Hilfe e.V. - http://www.marfan.de/
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum. |
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Morbus Fabry - http://www.morbus-fabry.de/
Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung. |
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Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. - http://www.w-b-s.de/
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste. |
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LEONA e.V. - http://www.leona-ev.de/
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien. |
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Österreichische Turner-Syndrom Initiative - http://www.oetsi.at/
Chromosomen-Anomalie im Bereich der Geschlechtschromosomen, die zu folgenden Auffälligkeiten führen kann: Minderwuchs, gedrungener Körperbau, Faltenhals, Überstreckbarkeit der Ellbogengelenke, ausbleibende Geschlechtsentwicklung. |
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Morbus Wilson e.V. - http://www.morbus-wilson.de
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte. |
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Pxe Netzwerk e.V. - http://www.pxe-netzwerk.de/
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links. |
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie - http://www.ektodermale-dysplasie.de/
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege. |
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Clara's Website - http://www.claradyck.de/
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter. |
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Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V. - http://www.wbs-bayern.de/
Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V.. |
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Ullrich-Turner Syndrom - http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach. |
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Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom - http://de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit. |
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PCD e.V. - http://www.kartagener-syndrom.org/
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung. |
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http://fibdys.foren-city.de/ - http://fibdys.foren-city.de/
Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright. |
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Hoffungsbaum e.V. - http://www.hoffnungsbaum.de
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein. |
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Rett-Syndrom - http://www.rett-syndrom.de/
Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia. |
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Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom - http://www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern. |
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Morbus Gaucher - http://www.gaucher.de
Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher. |
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Kugelzellen - http://www.kugelzellen.de/
Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie. |
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Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Forum - http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/
Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er bietet ein Forum sowie eine Datenbank mit Informationen zur Erkrankung. |
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Pallister-Killian-Syndrom - http://www.dielebenshilfe.at/Pallister-Killian-Syndrom.396.0.html
Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung. |
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Prune Belly Syndrom - http://prunebelly.de
Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen. |
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Morbus Meulengracht Forum - http://meulengracht.pytalhost.com/meulengrachtforum/index.php
Im Deutsch/Englischen Morbus Meulengracht Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen. |
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Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI) - http://www.oetsi.at/inh-fr.htm
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus. |